rdzeniowy zanik mięśni
Mikołaj potrzebuje pomocy. Od wyzdrowienia dzielą go 4 mln złotych
Silesia Flesz najnowsze informacje
7 grudnia 2022
Mikołaj potrzebuje pomocy. Od wyzdrowienia dzielą go 4 mln złotych
Na świecie jest zaledwie od 10 miesięcy i od samego początku zmaga się z poważną chorobą. Mikołaj Kubala czeka na prezent, który pomoże mu z nią wygrać. Szkopuł w tym, że aby go dostać potrzebna…
Jarmark Bożonarodzeniowy w Miasteczku Mikołaja!
Patronaty
1 grudnia 2022
Jarmark Bożonarodzeniowy w Miasteczku Mikołaja!
Jarmark Bożonarodzeniowy to najpiękniejsza świąteczna tradycja a jeśli łączy się z możliwością pomagania to nie może być nic piękniejszego. Zapraszamy na Jarmark Bożonarodzeniowy w Miasteczku Mikołajka, który choruje na SMA – rdzeniowy zanik mięśni.…
reklama
„Skoro minister się nie pofatygował, to my pojedziemy do niego”. Rozpacz rodziców dzieci chorych na SMA
Silesia Flesz najnowsze informacje
31 sierpnia 2022
„Skoro minister się nie pofatygował, to my pojedziemy do niego”. Rozpacz rodziców dzieci chorych na SMA
Smutek, żal i rozgoryczenie. Takie emocje towarzyszyły w Sejmie rodzicom dzieci chorych na SMA podczas spotkania ws. wykluczenia z refundacji leku na rdzeniowy zanik mięśni. Na spotkaniu nie pojawił się minister zdrowia Adam Niedzielski ani…
Lek na SMA w niektórych krajach za darmo. W Polsce jeszcze droższy niż do tej pory
Zdrowie
25 maja 2022
Lek na SMA w niektórych krajach za darmo. W Polsce jeszcze droższy niż do tej pory
Terapia genowa lekiem Zolgensma jest bardzo skuteczna. Eksperci informują, że osoby chore, które są objęte tym rodzajem leczenia mogą funkcjonować w przyszłości całkowicie normalnie. W przeciwnym wypadku chory, w wyniku postępu choroby, najczęściej nie jest…
reklama
Przyjedźcie do Będzina, wsiadajcie na rower i wyjeździjcie pomoc dla chorej Oliwki!
Kategorie
4 czerwca 2021
Przyjedźcie do Będzina, wsiadajcie na rower i wyjeździjcie pomoc dla chorej Oliwki!
Jeżeli ktoś nie ma planów na długi weekend – to może spędzić go na sportowo – na plaży miejskiej w Będzinie. Nie tylko zadba o swoje zdrowie, ale także pomoże w zbieraniu pieniędzy na rzecz…
9,5 miliona złotych. Tyle potrzeba, by Maciuś spod Pszczyny dostał nowe życie! Zbiera cały Śląsk i nie tylko!
Kategorie
2 grudnia 2020
9,5 miliona złotych. Tyle potrzeba, by Maciuś spod Pszczyny dostał nowe życie! Zbiera cały Śląsk i nie tylko!
Walka z czasem, która jest walką o życie. To codzienność rodziny niespełna 3 – letniego Maciusia Cieślika, u którego w Mikołajki dwa lata temu zdiagnozowano SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. Szansą dla chłopca jest terapia…
Chorzów: Koncert Charytatywny dla Oliwii Hyli! [11 października]
Kategorie
6 października 2020
Chorzów: Koncert Charytatywny dla Oliwii Hyli! [11 października]
Rdzeniowy zanik mięśni – taką diagnozę usłyszeli rodzice maleńkiej Oliwki, wtedy rozpoczęła się dramatyczna walka z czasem… Każdy może pomóc, Ty również! Zapraszamy na Koncert Charytatywny dla Oliwii Hyli! Widzimy się już 11 października na…
Roczna terapia kosztowała 2 mln zł. Teraz lek na rdzeniowy zanik mięśni zrefunduje państwo!
Wiadomość dnia
24 grudnia 2018
Roczna terapia kosztowała 2 mln zł. Teraz lek na rdzeniowy zanik mięśni zrefunduje państwo!
Już za kilka dni chorzy na rdzeniowy znak mięśni będą mogli być leczeni nowym preparatem – jedynym zarejestrowanym lekiem na SMA. Lek będzie wreszcie refundowany. Przyzwyczailiśmy Was do treści pełnych humoru. Tym razem ostatnie…
Lek, który może uratować życie 4-letniej Oli z Mysłowic bez refundacji. Roczne leczenie to pół miliona euro!
Wiadomość dnia
26 października 2018
Lek, który może uratować życie 4-letniej Oli z Mysłowic bez refundacji. Roczne leczenie to pół miliona euro!
Dla prawie 4-letniej Oli Mamoń z Mysłowic to nadzieja na życie. Kiedy miała niecały rok, zdiagnozowano u niej SMA – rdzeniowy zanik mięśni – chorobę o podłożu genetycznym. Niestety, lek Spinraza, który może pomóc zatrzymać…
Pokonują wszystkie granice! Niesamowici skoczkowie na gliwickim niebie [ZDJĘCIA]
Kategorie
9 września 2018
Pokonują wszystkie granice! Niesamowici skoczkowie na gliwickim niebie [ZDJĘCIA]
Osoby zmagające się z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni skakały ze spadochronem na gliwickim lotnisku. Wszystko w ramach akcji „O skok od leku 3”, która ma na celu zwrócić uwagę na chorobę i jej leczenie.…
Gliwice: osoby z zanikiem mięśni skoczą ze spadochronem. Wszystko w ramach akcji „O skok od leku 3”
Kategorie
5 września 2018
Gliwice: osoby z zanikiem mięśni skoczą ze spadochronem. Wszystko w ramach akcji „O skok od leku 3”
W nietypowy sposób walczą ze swoją chorobą. Osoby zmagające się z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni skoczą ze spadochronem. Śmiałków i osoby wspierające Podniebną Drużynę Fundacji SMA będzie można spotkać 8 września, na gliwickim lotnisku.…
5-letnia Gabrysia dzielnie walczy z chorobą. Potrzebna jest jednak kosztowna terapia! [WIDEO]
Kategorie
22 maja 2018
5-letnia Gabrysia dzielnie walczy z chorobą. Potrzebna jest jednak kosztowna terapia! [WIDEO]
Choroba zabrała jej wszystko … 5 – letnia Gabrysia choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Nie potrafi samodzielnie, oddychać, jeść, chodzić czy siedzieć. Czasem zdarza się jej jednak śpiewać. -W wieku 3 miesięcy zauważyliśmy, ze…