Choroba Alzheimera najczęściej kojarzy się tylko z problemami z pamięcią chorego. W rzeczywistości bardzo szybko zaczyna wpływać na całe jego życie, a także jego bliskich. Z czasem pojawiają się trudności z codziennymi czynnościami, orientacją, podejmowaniem decyzji czy rozpoznawaniem miejsc i osób. W wielu domach oznacza to konieczność całodobowej opieki.
W Polsce większość osób z chorobą Alzheimera pozostaje pod opieką rodziny. Bardzo często cała odpowiedzialność spada na jedną osobę, która musi pogodzić opiekę z pracą, życiem prywatnym i własnym zdrowiem. To właśnie dla takich rodzin uruchomiono bezpłatną infolinię Helpline, gdzie można uzyskać wsparcie psychologiczne, prawne i informacje dotyczące opieki nad osobami z zaburzeniami otępiennymi.
Choroba rozwija się po cichu, a diagnoza często przychodzi za późno
Jednym z największych problemów związanych z Alzheimerem pozostaje późne rozpoznanie choroby. Początkowe objawy bywają tłumaczone zwykłym roztargnieniem, stresem albo „wiekiem”. Zapominanie o spotkaniach, gubienie przedmiotów czy problemy z doborem słów przez długi czas nie są traktowane jako sygnał alarmowy - a powinny. Specjaliści zwracają uwagę, że wielu pacjentów trafia do lekarza dopiero wtedy, gdy choroba jest już mocno zaawansowana. W praktyce oznacza to większe trudności w leczeniu i dużo większe obciążenie dla rodziny. Wraz z postępem choroby codzienność zaczyna podporządkowywać się bezpieczeństwu chorego. Pojawia się konieczność pilnowania leków, kontroli wychodzenia z domu, pomocy przy podstawowych czynnościach czy reagowania na zaburzenia orientacji. Dla wielu opiekunów oznacza to życie w ciągłym napięciu i zmęczeniu oraz bardzo duże obciążenie psychiczne.
Opiekunowie często zostają z problemem sami
Z danych dotyczących opieki nad osobami z chorobą Alzheimera wynika, że najczęściej opiekunami są dzieci lub partnerzy chorych. W wielu przypadkach opieka staje się pełnoetatowym zajęciem, które wymaga rezygnacji z części lub całego życia zawodowego i prywatnego. To właśnie dlatego coraz częściej mówi się nie tylko o potrzebach pacjentów, ale również o wsparciu dla ich rodzin. Opiekunowie mierzą się z przewlekłym stresem, przemęczeniem i poczuciem bezradności, szczególnie gdy choroba zaczyna znacząco wpływać na zachowanie bliskiej osoby. Dodatkowym problemem bywają kwestie formalne i prawne. W zaawansowanych stadiach choroby rodziny muszą podejmować decyzje dotyczące leczenia, finansów czy codziennych spraw chorego. Coraz częściej podkreśla się potrzebę tworzenia rozwiązań, które pozwolą osobom z demencją zachować możliwie dużą samodzielność i wpływ na własne życie.
Gdzie szukać pomocy
Dla osób chorujących, ich rodzin i opiekunów uruchomiono bezpłatną infolinię Helpline pod numerem 800 201 801. Dyżurują tam konsultanci, psychologowie oraz specjaliści pomagający odnaleźć się w codziennym funkcjonowaniu z chorobą otępienną. Podczas rozmowy można uzyskać informacje dotyczące diagnozy, opieki, wsparcia psychologicznego czy dostępnych form pomocy w danym regionie. Infolinia działa od poniedziałku do piątku w godzinach 10:00–21:00 oraz w soboty od 10:00 do 16:00.
- Infolinia zapewnia również wsparcie psychologiczne dla opiekunów. Pokazuje, jak wytrwać w tym trudnym czasie, kiedy choroba postępuje. Pojawia się wiele pytań, a my musimy zadbać o bezpieczeństwo bliskiej osoby, aby się nie zagubiła. To często prowadzi do frustracji czy depresji, tym bardziej że dzisiaj mamy zdiagnozowanych około 700 tys. pacjentów z chorobami otępiennymi, w tym z chorobą Alzheimera, a każdego roku diagnozowanych jest kolejnych 35 tys. osób. Infolinia jest właśnie miejscem, z którego jako opiekunowie możemy skorzystać. Niestety wielu z nas mierzy się z chorobami otępiennymi w swoich rodzinach, dlatego takie rozwiązanie jest niezwykle istotne i potrzebne - mówi Konrad Korbiński z Ministerstwa Zdrowia.
źródło: opracowanie własne na podstawie materiałów PAP
