Sosnowiec śpiewa dziś dla Eryka. Podczas wielkiego miejskiego kolędowania będą zbieranie darowizny, które zostaną przeznaczone na rehabilitacje siedmiolatka. Eryk choruje na demencję dziecięcą. To bardzo rzadka choroba genetyczna, która na początkowym etapie występowania objawów często mylona jest z autyzmem.
7-letni Eryk z Sosnowca cierpi na nieuleczalną chorobę. Diagnostyka jest trudna i czasochłonna, a czas odgrywa kluczową rolę, ponieważ choroba postępuje bardzo szybko. Niszcząc komórki układu nerwowego powoduje, że pozornie prawidłowo rozwijające się dziecko zaczyna cofać się w rozwoju – co najczęściej występuje około trzeciego roku życia. Choroba jest śmiertelna.
– Eryk już nie widzi, już nie chodzi, nie usiądzie samodzielnie. W zasadzie takich ruchów kontrolowanych już nie ma. On nie przekręci się samodzielnie na brzuch, musimy go przekładać z pozycji na pozycję, żeby mu było lepiej. No w zasadzie samodzielnie to nic już nie zrobi samodzielnie, potrzebuje takich 110% opieki. Słyszy, lubi jak mu się bajki czyta - mówi Monika Krukowska, mama Eryka.
Demencja dziecięca
Demencja dziecięca, na którą choruje Eryk jest nieuleczalna. Możliwe jest leczenie objawowe, do którego chłopiec ze względu na stadium już się nie kwalifikuje. To, co na co dzień pomaga chłopcu w zachowaniu jakiejkolwiek ruchomości stawów i poprawia jego komfort oraz uśmierza ból to rehabilitacja. Tej potrzebuje nawet cztery razy w tygodniu.
OGLĄDAJ TAKŻE: Ta historia porusza serca. Mały Eryk cierpi na straszną chorobę
– Nasze główne cele to zapewnić mu komfort w przestrzeni oddechu, bo to jest baza. Czyli taki spokojny, wyrównany oddech to jest coś, co jest konieczne, żebyśmy mogli myśleć o czymkolwiek innym. A na bazie tego próbujemy później promować te wszystkie rzeczy, które są związane z ogólną witalnością tkankową czyli zakresy ruchu, masaż, który ma poprawić krążenie, praca na powięziach czyli praca na wszystkich tkankach miękkich czyli na ruchomości stawowej – mówi Grzegorz Bodzioch, fizjoterapeuta Eryka.
Fizjoterapia w przypadku Eryka jest również ważna ze względu na częste padaczki, będące nieodłącznym elementem demencji dziecięcej. Każdy atak dodatkowo obciąża organizm chłopca.
– Generalnie w tej chorobie mamy problem z wytwarzaniem najczęściej jednego z enzymów. I ten enzym powinien odpowiadać za prawidłową degradację pewnych cząsteczek czyli w tym wypadku chodzi tutaj o cząsteczkę, która nazywa się ceroidolipofuscyną. Wtedy, kiedy nie mamy możliwości jej rozkładu, to ona gromadzi się w różnych tkankach organizmu. I taką najbardziej wrażliwą tkanką, gdzie ten proces może mieć miejsce jest tkanka mózgowa – mówi prof. Justyna Paprocka, neurolog dziecięcy GCZD w Katowicach.
Erykowi dziś można pomóc wyłącznie wspierając jego fizjoterapię. We wtorek 19 grudnia o godzinie 18, w sosnowieckiej Muzie odbędzie się wielkie miejskie kolędowanie. Zebrane darowizny zostaną przeznaczone na wsparcie chorego chłopca.
Autor: Fatima Orlińska
Historia Eryka z Sosnowca
https://tvs.pl/informacje/demencja-dziecieca-pozbawia-wszystkiego-cierpi-na-nia-7-letni-eryk-z-sosnowca/
