6-miesięczny Oliwier z Wadowic potrzebuje najdroższego leku na świecie. Pomożecie?
SMA nie wybiera. 6-miesięczny Oliwier Koman z Wadowic potrzebuje Waszej pomocy. Czasu jest niewiele, a do uzbierania pozostało jeszcze ponad 9,5 mln złotych.
Bardzo pilne! U mojego synka Oliwiera zdiagnozowano SMA1 – śmiertelną chorobę, która krok po kroku osłabia mięśnie, doprowadzając do najgorszego.Błagam o ratunek! Pomóż mi wyrwać moje dziecko z objęć śmierci! – pisze mama 6-miesięcznego Oliwiera.
Datę zakończenia zbiórki zaplanowano na 8 października br. a do uzbierania została jeszcze niebagatelna kwota ponad 9,5 mln złotych. Tylko terapia genowa może tutaj pomóc!
Historia małego Oliwiera
Oliwier urodził się 5 stycznie 2022 roku. Tak bardzo się cieszyliśmy, gdy mogliśmy pierwszy raz dotknąć jego rączek, spojrzeć w malutkie oczka, przytulić… Wyczekany dla rodziców i starszych braci. Jego rozwój przebiegał książkowo. Nikt nie spodziewał się, że za kilka tygodni staniemy oko w oko ze śmiercią… – piszą rodzice Oliwiera.
Po 2 miesiącach ich synek stracił możliwość podnoszenia nóżek, a jego rączki znacznie osłabły. Zaczęła się rehabilitacja, jednak nie przynosiła ona żadnych efektów. Wielu lekarzy mówiło, że Oliwier ma jeszcze czas, że jest taki malutki… Ale moje serce podpowiadało mi, że musimy szukać dalej! – pisze matka.
Dopiero czwarty neurolog skierował Oliwiera na badania do szpitala z podejrzeniem SMA. Do końca nie mogliśmy uwierzyć w to, że nasz synek może mieć w sobie gen, odpowiedzialny za tak okrutną chorobę – czytamy.
Wyniki badań przyszły w dniu, w którym Oliwier skończył 6 miesiąc. Zamiast świętować, płakaliśmy nad kartką, na której widniał wyrok śmierci. Tuliłam Oliwiera z całych sił, powtarzając, jak bardzo go kocham… Z drugiej strony czułam przerażenie, niemoc i niezrozumienie – komentuje mama Oliwiera.
Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Stan Oliwiera jest coraz cięższy. Każdy pobyt w szpitalu to dla dziecka z SMA śmiertelne niebezpieczeństwo. Za nim pierwsza infekcja, która zakończyła się ogromnymi problemami z oddychaniem. Przez problemy z przełykaniem i odkrztuszaniem lekarze musieli założyć sondę, by uniknąć najgorszego.
Mieliśmy inne plany i marzenia… Wspólne wakacje, pierwsze urodzinki, czas spędzony razem. Na Oliwiera czekał pokoik, w którym miał postawić swój pierwszy krok. Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka, dzięki której będziemy mogli wyrwać mojego małego syneczka z objęć śmierci. Musimy działać jak najszybciej! – proszą rodzice.
Gdyby Oliwier urodził się dwa miesiące później, dołączyłby do przesiewowych badań na SMA dla noworodków w województwie małopolskim Los jednak chciał inaczej. Wybrał dla nas dłuższą i bardziej niebezpieczną drogę leczenia. Dlatego tak bardzo potrzebujemy Waszej pomocy. Wsparcia, które pozwoli Oliwierowi normalnie żyć, mieć szczęśliwe dzieciństwo z braćmi i bezpieczną przyszłość – apelują rodzice dziecka.
Chcecie pomóc małemu mieszkańcowi Wadowic? Kliknijcie w linki wesprzyjcie Oliwiera w jego walce i zdrowie i życie.
