Na przeszczep czekają nie raz dłużej niż dorośli, jak alarmują transplantolodzy co roku z powodu braku dawcy umiera kilkoro dzieci. Przeszczepy narządów u dzieci to temat bardzo skomplikowany, zarówno medycznie jak i w odbiorze społecznym.
Między innymi o tym dlaczego tak jest dyskutowano dziś w Katowicach podczas Transplant Summit Poland – ogólnopolskiej konferencji poświęconej społeczno- medycznym aspektom transplantacji u dzieci. Październik 2001, to wtedy pan Marek otrzymał drugie życie.
„Przebudzenie nie było namilsze, najłaskawsze. Otaczające wszechobecne kable, kabelki, rurki, rureczki, wkłucia. To był taki pierwszy wstrząs.” • mówi Marek Breguła, przeszedł przeszczep płuc i serca w 2001 roku.
22 lat temu przeżył zapalenie mięśnia sercowego, trwałe uszkodzenie płuc, śmierć kliniczną i w końcu pierwszy w Polsce jednoczesny przeszczep serca i płuc przeprowadzony przez dr Mariana Zembalę. Po długiej rehabilitacji czerpie z życia, jak najwięcej.
„Zaraz wstaję i będę funkcjonował. Teraz widzą, jak tata może coś więcej może na działeczce popracować. To jest ta satysfakcja, że nie potrzebuję pomocy osób trzecich do tego, żeby się zrealizować.” • mówi Marek Breguła.
Pododbną operację miała przejść 7 letnia Alicja. Dziewczynka trafiła do szpitala w związku z zapaleniem oskrzeli. Badania EKG wykazały nieprawidłowości. Udało się jednak poprawić układ krążenia i potrzebne było tylko nowe serce. Otrzymała je zza granicy.
„Ala przez ostatnie pół roku już była dzieckiem więcej lężącym. Chodziła po domu tyle co musiała, ale większosć czasu spędzała na kanapie. A teraz, jak zmierza po korytarzu i się nie męczy to jest dla mnie nowość. To jest coś pięknego.” • mówi Tatiana Kosińska-Sumara, mama Ali [wypowiedź z 20.06.23]
To tylko dwie historie, które idealnie opisują jak ważne i bardzo skomplikowane są operacje transplantologiczne. To też dowód na to, że by uratować w ten sposób życie trzeba niestety czegoś więcej niż tylko wysiłku lekarzy. Zwłaszcza w przypadku dzieci – dużo szczęścia. Przeszczepy serca u dzieci – zdaniem ekspertów – nadal w Polsce są tematem tabu. Metody leczenia, dla wielu są niezrozumiałe. W samym Zabrzu na ratującą życie transplantację czeka 19 dzieci, 10 z nich w trybie pilnym. Serce i płuca pochodzą przede wszystkim od zmarłych dawców.
„Oczywiście niezwykle ważnym kłopotem są dawcy. Jest to zrozumiałe, że uratowanie jednego życia wiąże się z śmiercią dziecka z drugiej strony. Natomiast te śmierci są obecne i tak w nasyzm życiu, więc należy spowodować to, że w świadomości społecznej, żeby możliwość pobrania narządów wśród zmarłych dzieci była możliwa.”
• mówi prof. dr hab. n. med Piotr Przybyłowski, Śląskie Centrum Chorób Serca
Tych możliwości nie ma wiele, bo jak tłumaczą psychologowie nie są to łatwe decyzje, bez względu czy jest to dziecko czy osoba dorosła.
„Potrzebna jest też wiedza, zaufanie do lekarzy. Tu jest ogromna praca do wykonania w zakresie świadomości społecznej, w zakresie edukacji, w zakresie informowania. Wszystko to trzeba dodać. To dzieje się często w dramatycznych, kryzysowych warunkach dla rodzin, osób potrzebujących, czyli pacjentów, jak i tych rodzin, które mają współdecydować, albo mają decydować na pośmiertne pobranie narządów.” • mówi dr Joanna Heidtman, psycholog i socjolog.
„W mojej rodzinie było wszystko co najlepsze, najpiękniejsze, przeżycie, życie. A tam jest odwrotność. Tam jest smutek, żal, przygnębienie, bo jednak stracili tą bliską osobę. I nie można wchodzić w czyjeś życie, tak potocznie mówiąc z buta. Jeżeli tamta strona by chciała poznać, ja jestem w każdej chwili gotowy.” • mówi Marek Breguła, przeszedł przeszczep serca i płuc.
To już drugi rok kiedy Sląskie Centrum Chorób Serca startuje z kampanią „Twoje Tak ma moc”. To ogólnopolski apel, który ma zwiększyć możliwości dziecięcej transplantologii. Tym bardziej że przeszczepów na wagę życia w tej grupie jest czterokrotnie mniej niż u dorosłych.
Autor: KArolina Komada
