Drogi lek na SMA. Rodzice chorych dzieci pytają władze o terapię genową

Rodzice dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni spotkali się w Warszawie, by wspólnie walczyć o równe traktowanie każdego chorego dziecka.

Na specjalnie zwołaną konferencję zaproszeni zostali wszyscy zainteresowani, których dzieci nie kwalifikują się do refundacji jednego z najdroższych leków na świecie, przez samego Władysława Kosiniaka-Kamysz. W spotkaniu udział wziął również zastępca rzecznika praw obywatelskich. To pierwotnie miało odbyć się w Sejmie, jednak jak przekazali nam rodzice „ktoś na to się nie zgodził” i finalnie rozmawiano w innym budynku.

Minister Niedzielski nie spotkał się z rodzicami

Do uczestnictwa w rozmowach zaproszono też ministra zdrowia Adama Niedzielskiego, ten jednak się nie pojawił. Nie reprezentował ministerstwa też żaden przedstawiciel i nie było tak naprawdę nikogo, kto mógłby odpowiedzieć na najbardziej nurtujące rodziców pytania – dlaczego refundacją leku Zolgensma są objęte wyłącznie dzieci do 6. miesiąca życia. 

Więcej o zapowiedzianej refundacji pisaliśmy tu:

Jeden z najdroższych leków na świecie dla chorujących na SMA będzie w Polsce refundowany.

We wtorkowych rozmowach w Warszawie uczestniczyło kilkudziesięciu rodziców z całej Polski, w tym rodzice 4-letniego Wiktora Szczechowiaka z Węgierskiej Górki 7. miesięcznego Mikołaja Kubali z Wodzisławia Śląskiego. Ich świat zawalił się dwukrotnie. Raz, gdy usłyszeli diagnozę, drugi gdy dowiedzieli się o refundacji, która swoimi kryteriami nie obejmuje ich dzieci.

– Padły pytania odnośnie tych kryteriów, dlaczego takie zostały ustalone i dlaczego dzieci powyżej szóstego miesiąca nie są objęte refundacją. Pytaliśmy również o to, dlaczego dzieci, które wcześniej rozpoczęły leczenie refundowaną Spinrazą też nie mają szansy na terapię genową. Przedstawialiśmy przypadki dzieci, które już podjęły terapię oraz jej efekty. Przecież każde z nich otrzymywało wcześniej Spinrazę i każde miało objawy. Niestety na żadne z pytań nie dostaliśmy odpowiedzi. Przykre jest to, że przejechaliśmy tyle kilometrów – bo byli ludzie z drugiego końca Polski – a pan minister nie miał czasu do nas przyjść – mówi Małgorzata Kubala, mama Mikołaja.

 

 

Miał za to czas publikować wpisy na Twitterze, w których czytamy: 

– Polityk @KosiniakKamysz, który zamiast lekarzy specjalistów i mimo stanowiska specjalistów-neurologów dziecięcych, próbuje obiecywać rodzicom ciężko dotkniętym chorobą swoich dzieci, zmianę zasad refundacji leków jest cynikiem grającym na najniższych ludzkich odczuciach – pisze Adam Niedzielski, minister zdrowia [pisownia oryginalna]

Korzystając z okazji zapytaliśmy pod tweetem ministra o to, dlaczego nie spotkał się z rodzicami – nie odpowiedział. Władysław Kosiniak-Kamysz zapewnił rodziców, że przedstawi ich postulaty, wątpliwości i pytania na najbliższym posiedzeniu i być może wtedy padną konkretne odpowiedzi. 

– To zwykłe tchórzostwo. I dzieci ani rodzice nie zasługują na takie traktowanie. Obowiązkiem rządu i każdego z ministrów jest prowadzenie dialogu społecznego. Ta forma dialogu społecznego w parlamencie jest naturalną. Jeżeli rząd się nie wywiązuje, to podejmują to parlamentarzyści i my jako parlamentarzyści mamy obowiązek prowadzić dialog społeczny i w dialogu społecznym uczestniczyć – mówił do rodziców Władysław Kosiniak-Kamysz, szef PSL.

 

Terapia genowa będzie refundowana

I choć wtorkowe spotkanie w stolicy przyniosło sporo rozczarowań, rodzice zapewniają, że nie zamierzają się poddać. Jeżeli będzie trzeba, pojadą kolejny raz. Bo ogłoszona przez rząd w zeszłym tygodniu refundacja terapii genowej to szansa na normalne, zdrowe życie, bez konieczności cyklicznego podawania powszechnie dziś dostępnego leku do końca życia. Dotychczas uchodzący za „najdroższy lek świata” Zolgensma, czyli terapia genowa, to tylko jedna dawka, której koszt to dziś ponad 9 mln złotych.