Fundacja TVS włącza się w kolejną akcję pomocową dla Maksa. Tym razem zagramy w Rybniku podczas Dnia Ratownika i Strażnika Bezpieczeństwa. Zapraszamy do Zabytkowej Kopalni Ignacy 22 czerwca w godz. 12-20. Dochód z imprezy przeznaczony zostanie na leczenie i rehabilitację Maksymiliana Podlejskiego – podopiecznego Fundacji TVS.
Zabytkowa Kopalnia Ignacy w Rybniku zaprasza 22 czerwca w godz. 12-20 na Dzień Ratownika i Strażnika Bezpieczeństwa. W wydarzenie włącza się Fundacja TVS, która i tym razem chce pomóc w leczeniu Maksa Podlejskiego, który cierpi na rzadką chorobę Niemanna Picka typu C. Koszt leczenia i rehabilitacji chłopaka to ponad 15 tys. złotych miesięcznie.
Program wydarzenia jest bogaty i na pewno każdy znajdzie coś dla siebie. Wspólnie pomóżmy wrócić Maksowi do pełnej sprawności.
Fundacja TVS. Gramy dla Maksa w Rybniku. Program
- godz. 12-20 – Pokaz Czołgu T-72 z kolekcji Muzeum Techniki Wojskowej w Zabrzu, jeden z produktów Bumaru Łabędy w Gliwicach, jeszcze do niedawna był podstawowym czołgiem polskiej armii,
- godz. 12-15 – Regionalne Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Rybniku,
- godz. 14-20 – Charytatywny kiermasz książki, wystawa arsenału Maksa, kiermasz słodkości, pokazy, prezentacje: Rybnickiego Sztabu Ratownictwa RSR, WOPR-u Rybnik, Górskiego Ochotniczego Pogotowia Ratunkowego, Komendy Miejskiej Państwowej Straży Pożarnej w Rybniku, Zakładu Karnego w Jastrzębiu-Zdroju, Śląskiego Oddziału Straży Granicznej w Raciborzu, Straż Miejskiej w Rybniku, Zespołu Szkół w Rybniku Zakład Doskonalenia Zawodowego w Katowicach, Okręgowej Stacji Ratownictwa Górniczego Wodzisław Śląski, Wojskowego Centrum Rekrutacji w Rybniku, Nadleśnictwa Rybnik – Lasy Państwowe, Akademia Telewizyjna Telewizji TVS,
- godz. 17-18 – Magiczny pokaz Czary-Mary na wesoło w wykonaniu Magika Markusa,
- godz. 18-20 – Koncert Tomasza Calickiego oraz Beathris.
Dla przybyłych strefa gastro i grochówka z kuchni polowej.
Historia Maksa
Maksymilian Podlejski w 2011 roku przebył ostrą postać mononukleozy zakaźnej, połączoną m.in. z ostrą niewydolnością oddechową.
Już podczas rekonwalescencji w szpitalu zaobserwowano u Maksa problemy z chodem, zachowaniem równowagi, ruchami precyzyjnymi, mową. Po wielu konsultacjach u różnych specjalistów, dopiero na oddziale neurologicznym Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, mimo braku uszkodzeń układu nerwowego, rozpoznano u Maksa niezborność czterokończynową i skierowano go na dalsze badania do poradni genetycznej. Dopiero po ponad 6 latach różnorakich badań, udało się zdiagnozować u Maksa rzadką genetyczną chorobę Niemanna Picka typu C.
Choroba, pomimo codziennej rehabilitacji, niestety postępuje. W związku z tym, w styczniu 2019 roku rozpoczęto u Maksa terapię lekiem Miglustat i obecnie Maksymilian jest pod opieką Gabinetu Rzadkich Chorób Metabolicznych w Poradni Chorób Metabolicznych Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Pomimo, że lek należy podawać do końca życia, to nie jest on refundowany przez NFZ, a miesięczna terapia to obecnie 15 tys. złotych.
Arsenał Maksa
Pasją chłopca i jednocześnie odskocznią od choroby są szeroko pojęte militaria. Tutaj największą rolę odgrywają pojazdy wojskowe. Zaczęło się od wyjazdów na tematyczne pokazy. Dziś Maks wraz z rodzicami jest na tego typu imprezach stałym bywalcem.
Maksa marzeniem było od zawsze zrobienie swojej wystawy sprzętu wojskowego. Udało się. „Arsenał Maksa” wystawiany jest na licznych imprezach militarnych w całej Polsce. Zobaczycie go również w Rybniku.
Liczymy na Waszą obecność 22 czerwca. Wspólnie pomóżmy Maksiowi wrócić do sprawności! Impreza odbędzie się w ramach Dnia Ratownika i Strażnika Bezpieczeństwa w Zabytkowej Kopalni Ignacy w Rybniku. Poprowadzą ją prezenterki znane Wam z anteny Telewizji TVS Monika Herman i Karolina Komada.
