Lek na SMA w niektórych krajach za darmo. W Polsce jeszcze droższy niż do tej pory
Terapia genowa lekiem Zolgensma jest bardzo skuteczna. Eksperci informują, że osoby chore, które są objęte tym rodzajem leczenia mogą funkcjonować w przyszłości całkowicie normalnie. W przeciwnym wypadku chory, w wyniku postępu choroby, najczęściej nie jest w stanie samodzielnie się poruszać.
Bez refundacji, i z VAT
Ostatnio do chorych na SMA dotarła druzgocąca wiadomość. Mianowicie okazało się, że lek na tę chorobę nie będzie refundowany. Teraz wieści są jeszcze gorsze.
Do tej pory lek na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni kosztował 9 mln. Teraz po nałożeniu przez rząd 8 procentowego podatku VAT, będzie to koszt prawie 10 mln.
„Jesteśmy zdruzgotani informacją, (…), że lek terapii genowej Zolgensma nie zostanie w Polsce objęty refundacją. Minister przekazał, że nie doszło do porozumienia z firmą Novartis. Wydana już negatywna decyzja Ministra Zdrowia formalnie kończy proces refundacyjny” – podała na portalu Fundacja SMA.
Teraz do tego dochodzi, podatek w kwocie 700 tysięcy złotych.
Terapia genowa w innych krajach
W krajach takich jak: Belgia, Holandia i Irlandia, terapia genowa lekiem Zolgensma będzie refundowana. W Czechach lek jest refundowany od czerwca 2020r. Z mniejszymi, lub większymi ograniczeniami wiekowymi lek ten dostępny jest także m.in. w Niemczech, Anglii i Rosji. Obecnie terapia genowa jest już refundowana w aż 17 krajach europejskich.
Rodzice chorych dzieci stracili nadzieje, tym bardziej, że Prezydent Andrzej Duda oraz Premier Mateusz Morawiecki, obiecali powstanie Funduszu Medycznego, który miał obejmować refundację m.in. terapii genowej.
Na jednej z ostatnich konferencji Minister Zdrowia Adam Niedzielski, potwierdził, że wraz z zakończeniem stanu epidemii w Polsce, faktycznie 0% stawki VAT wróciły do pierwotnego stanu, ale zaznaczył, że trwają negocjacje z producentem leku na SMA.
Skarżyńska
