Marzenie Kuby to… wózek. Jakub Wiszniewski z Rybnika cierpi na dystrofię Duchenne’a i potrzebuje pomocy! [WIDEO]

Jakub, jak wielu nastolatków, uwielbia grać w gry komputerowe. Na proste pytanie odpowiada jednak zupełnie inaczej niż odpowiedziałaby większość jego rówieśników.

 

-Kuba powiedz mi – jakie są Twoje marzenia? -Mieć nowy elektryczny wózek – mówi Jakub Wiszniewski, uczeń gimnazjum. Wydaje się błahe, ale dla Jakuba z Rybnika i jego rodziców to jedyny przedmiot brakujący do szczęścia. Jakub cierpi na najpoważniejszą postać zaniku mięśni, zwanej dystrofią Duchenne’a.

-Z jednej strony jest to nastolatek, szesnastolatek. Chce być jak każde inne dziecko, aczkolwiek z drugiej strony na to patrząc jego potrzeby są o wiele większe potrzeby niż 16-latka konwencjonalnego, ponieważ trzeba go pilnować przez 24 godziny na dobę. Cały czas trzeba mu pomagać. Jakub nie jest w stanie samodzielnie się poruszać. Nie jest w stanie sam zjeść, napić się – mówi Krzysztof Wiszniewski, tata Jakuba.

Choroba jest nieuleczalna i śmiertelna, atakuje nawet mięśnie oddechowe, przez co Kuba nie jest w stanie żyć bez regularnych podłączeń do respiratora. Jedyna ulgą i pomocą jest dla Jakuba żmudna rehabilitacja prowadzona już od 12 lat, kilka razy w tygodniu. Ćwiczenia mają określone cele. -Zwiększenie wydolności oddechowej poprzez ćwiczenia oddechowe. Ćwiczenia wentylacji oddechowej, ćwiczenia zwiększające zakres ruchomości w stawach, ponieważ ta choroba jest chorobą paskudną i atakuje wszystkie stawy oraz mięśnie, powodujących ich w późniejszym stadium zanik – mówi Łukasz Kłosok, fizjoterapeuta Jakuba

-Kwestie pobytu w domu, przemieszczania się w domu – jesteśmy my rodzice. Nawet jeżeli miałabym go nosić na rękach, kiedy on jest praktycznie mojego wzrostu, to ja to zrobię. Jestem mamą czy mąż jest ojcem, więc my poświęcimy się choćby zdrowotnie. Ale jeżeli chodzi o wyjście z domu, żeby Kuba nie był więźniem mieszkania, potrzebuje wózek elektryczny. Sam nie jest w stanie poruszać się na zwykłym wózku – mówi Joanna Wiszniewska, mama Jakuba.

Do tego, aby Kuba mógł wyjść na dwór lub nawet uczestniczyć w szkolnych lekcjach potrzebny jest specjalistyczny wózek m.in. z możliwością podłączania do niego respiratora. To koszt 50 tysięcy złotych, na który rodziców nie stać. -To jest jego marzenie. A my rodzice chcemy, żeby chociaż część tego marzenia mu spełnić. Kuba jest dzieckiem bardzo pozytywnym. Interesuje się informatyką. Ma plany na życie. Chce iść od września do liceum. Zdawał niedawno egzamin gimnazjalny. Przy jego chorobie jest to naprawdę bardzo trudne i bardzo duży wysiłek, który wkłada. Nie możemy zaprzestać na tym, że nie mamy pieniążków, no to nie będzie. Nie ma takiej możliwości. Musimy walczyć i będziemy walczyć ile tylko się da – mówi -Joanna Wiszniewska, mama Jakuba.

Wesprzeć Jakuba w walce o lepsze życie można m.in. poprzez Fundację SiePomaga, wchodząc na stronę internetową www.siepomaga.pl/jakub-wiszniewski
(Radosław Nosal)