Mikołaj potrzebuje pomocy. Od wyzdrowienia dzielą go 4 mln złotych
Na świecie jest zaledwie od 10 miesięcy i od samego początku zmaga się z poważną chorobą. Mikołaj Kubala czeka na prezent, który pomoże mu z nią wygrać. Szkopuł w tym, że aby go dostać potrzebna jest pomoc praktycznie wszystkich ludzi dobrej woli. Mikołaj choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.
Jest jednym z tych dzieci, które nie kwalifikują się do refundacji terapii genowej. Dlatego rodzice chłopca robią wszystko, by na jeden z najdroższych leków na świecie był dla Mikołaja dostępny. Jego koszt to 9 milionów złotych. Chłopiec obecnie przyjmuje inny refundowany lek, ten musi być jednak przyjmowany do końca życia I wiąże się z bolesną punkcją w kręgosłup.
– Na ten moment dostaje co cztery miesiące, ale wiadomo, walczymy o to, żeby jednak podać Mikołajowi terapię. To jest jedna dawka na całe życie. Po wizycie w Warszawie większość było rozczarowanych, ponieważ nikt z ministerstwa do nas nie wyszedł, nie odpowiedziano na żadne z pytań. I póki co nie ma szans na to, żeby nasze dzieci zostały objęte tą refundacją – mówi Małgorzata Kubala, mama Mikołaja.
Mikołaja udało się zdiagnozować bardzo szybko dzięki badaniom przesiewowym, które wykonuje się każdemu noworodkowi. Niestety refundację leku o który starają się jego rodzice wprowadzono dopiero 1 września tego roku.
Paradoksalnie 10 miesięcznego chłopca dyskwalifikuje wiek oraz fakt przyjmowania innej terapii. Na razie u Mikołaja nie zaobserwowano pierwszych objawów choroby, ale czas gra tu istotną rolę, stąd grudzień zapowiada się pracowicie.
Zbiórka pieniędzy na lek trwa już od kilku miesięcy, w zasadzie można powiedzieć, że wszyscy zaangażowani są już w połowie drogi. Dlatego ruszają kolejne tym razem plenerowe imprezy, podczas których będzie można zrobić prezent dla Mikołaja
– No brakuje nam jeszcze prawie 4 mln złotych, a akcji przed nami multum. Najbliższa akcja to będzie w wodzisławskim Parku Trzy Wzgórza. Odbędzie się kiermasz, jarmark świąteczny, z którego cały dochód będzie przeznaczny dla Mikołaja. Będą choinki, będą rybki, będą różne ozdoby świąteczne, przetwory. Będzie wszystko, naprawdę, taki prawdziwy jarmark z prawdziwego zdarzenia – mówi Marcin Kubala, tata Mikołaja.
Wspomniane “Miasteczko Mikołaja” już w najbliższą niedzielę 11 grudnia.
Autor: Fatima Orlińska
