Mikołaj Z Wodzisławia Śl. to jedno z najmłodszych dzieci w Polsce, u którego zdiagnozowano SMA

Ma zaledwie trzy miesiące, waży niespełna sześć kilogramów i od urodzenia choruje na SMA. Mikołaj Kubala z Wodzisławia Śląskiego to jedno z najmłodszych dzieci w Polsce, u którego zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni niedługo po narodzinach.

 

• Lek, który obecnie dostaje Mikołaj to bolesna punkcja w kręgosłup, dlatego chłopiec każdorazowo poddawany jest narkozie

• Im wcześniej lek zostanie podany, tym lepiej, a prawidłowo powinno się go zastosować przed uzyskaniem 13 kilogramów masy ciała dziecka

• Im wcześniej lek zostanie podany, tym lepiej, a prawidłowo powinno się go zastosować przed uzyskaniem 13 kilogramów masy ciała dziecka

SMA to ciężka choroba rzadka, która wynika z wad genetycznych. U Mikołaja zdiagnozowano ją w badaniach przesiewowych noworodków, które od niedawna na Śląsku wykonuje się każdemu noworodkowi.

– Że tak powiem mieliśmy szczęście w nieszczęściu, bo później od razu nas skierowano do Katowic na kwalifikację do leczenia Spinrazą. Mikołaj dostał czwartą dawkę tej Spinrazy. Ona spowalnia proces choroby, nie leczy, ale spowalnia. I tutaj mamy trochę więcej czasu jakby na podanie terapii genowej, która jest szansą dla Mikołaja na normalne życie – mówi Małgorzata Kubala, mama Mikołaja.

Lek, który obecnie dostaje Mikołaj to bolesna punkcja w kręgosłup, dlatego chłopiec każdorazowo poddawany jest narkozie. Terapia genowa jest więc nie tylko szansą na normalne życie, ale też zaoszczędzenie niemowlakowi bólu. Im wcześniej lek zostanie podany, tym lepiej, a prawidłowo powinno się go zastosować przed uzyskaniem 13 kilogramów masy ciała dziecka. Niestety terapia genowa w Polsce wciąż nie jest refundowana, a koszt jednej i tak naprawdę jedynej potrzebnej dawki to 9 milionów złotych. Rodzice chłopca uruchomili zbiórkę.

– To jest 2, 125 000 dolarów. W zależności od tego, jaki kurs dolara będzie obowiązywał. Także kwota jest kosmiczna. Na chwilę obecną mamy zebrany nieco ponad milion. [flesz]Staramy się wszystkimi środkami, z każdej strony działamy. Działamy ze znajomymi, z sąsiadami, z kim się tylko da. Działamy z każdej strony, prowadzimy zbiórkę publiczną we wszystkich możliwych miejscach, organizujemy różne festyny, koncerty – mówi Marcin Kubala, tata Mikołaja.

W pomoc rodzicom, a przede wszystkim małemu Mikołajowi zaangażowana jest cała społeczność lokalna. To głównie najbliżsi sąsiedzi są inicjatorami wszelkich akcji pomocowych.

– Zbieramy nakrętki, pojechał już cały jeden tir ponad siedem ton, teraz druga zbiórka się zaczęła. Od dziś zaczęła się też zbiórka makulatury, przyszła pierwsza tona makulatury jako książki. Jest też zbiórka baterii, ale niestety ona będzie się kończyć ponieważ nie ma odbiorcy. Ale teraz 12 maja będą gabaryty zbierane też, czyli elektrośmieci różnego rodzaju – mówi Alicja Rduch, inicjatorka akcji.

Bo tu liczy się każda pomoc i każda złotówka, gdyż bez tego wsparcia rodzina Mikołaja nie jest w stanie sama uzbierać dziewięciu milionów na najdroższy lek świata. I choć to kwota niewyobrażalna, nikt nie ma wątpliwości, że to po prostu się uda.

– Brakuje mi słów, jak mam rozmawiać na temat akurat jego. Jest to bardzo wrażliwy temat. Wiem, że to dziecko potrzebuje bardzo dużo pieniążków na wyleczenie. Proszę wszystkich, błagam wręcz jak babcia i jako matka, nie mogę patrzeć na to, żeby to dzieciątko zostało tak bez waszej pomocy. Wiem, że jest bardzo dużo życzliwych ludzi, wszyscy, cała miejscowość stanęła na wysokości zadania – mówi Róża Skrżyszowska, babcia Mikołaja.

Każdy, kto chciałby pomóc Mikołajowi może zrobić to poprzez oficjalną zrzutkę w sieci pod adresem siepomaga/miki-sma. W sieci prowadzone są też liczne licytacje, w których można nie tylko brać udział, ale też przekazywać fanty.

Autor: Fatima Orlińska