„Skoro minister się nie pofatygował, to my pojedziemy do niego”. Rozpacz rodziców dzieci chorych na SMA

Smutek, żal i rozgoryczenie. Takie emocje towarzyszyły w Sejmie rodzicom dzieci chorych na SMA podczas spotkania ws. wykluczenia z refundacji leku na rdzeniowy zanik mięśni. Na spotkaniu nie pojawił się minister zdrowia Adam Niedzielski ani nikt z jego resortu. – Skoro minister się nie pofatygował to my pojedziemy do niego – stwierdzili ludowcy.

 

Z inicjatywy PSL wczoraj w Sejmie odbyło się spotkanie rodziców dzieci chorych na SMA, które nie kwalifikują się do refundowanej terapii. Zorganizowana przez lekarza, lidera PSL, Władysława Kosiniaka-Kamysza debata, na której pojawili się jeszcze poseł PSL Dariusz Klimczak oraz zastępca Rzecznika Praw Obywatelskich Stanisław Trociuk, dotyczyła możliwości rozszerzenia ogłoszonej przez ministra zdrowia Adama Niedzielskiego refundacji „najdroższego leku świata” na wykluczone przez system dzieci. Na spotkanie został zaproszony minister zdrowia, ale ani Adam Niedzielski, ani żaden z przedstawicieli resortu się na nim nie pojawił.

– Jestem mamą Zosi, która ma 17 miesięcy. Zdiagnozowano u niej SMA, gdy miała roczek. Liczyliśmy na rozmowę z ministrem Adamem Niedzielskim. Wbił pan nam jednak nóż w serce i zlekceważył. Nie potrafimy się pogodzić z decyzją Ministerstwa Zdrowia. Ona przeczy badaniom – mówiła pani Magdalena Szcześniewska.

– Jestem mamą 4-letniego Wiktorka. Nasza zbiórka trwa już 1,5 roku. Jestem tutaj, by z innymi rodzicami walczyć o lepsze jutro dla naszych dzieci. W czym one są gorsze od innych, które otrzymają refundacje leku na SMA, który ratuje życie? – pytała pani Milena Szczechowiak.

– Dopiero od trzech tygodni wiemy o chorobie SMA naszego synka. Codziennie walczymy o jego życie. Cieszymy się z każdego postępu. Czuwamy całe noce. Wystarczy jeden podpis, by spełnić marzenia wszystkich obecnych rodziców o zdrowie dzieci – dodała pani Andżelika, mama chorego Franciszka.

Przypomnijmy o co chodzi

Minister Zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że od 1 września najdroższe lek świata na SMA, Zolgensma będzie refundowany. U rodziców chorych dzieci pojawiła się radość, ale trwała bardzo krótko. Okazało się bowiem, że aby dostać refundowany lek, trzeba spełnić pewne kryteria. W związku z tym 27 dzieci chorych na SMA nie skorzysta z ogłoszonej przez Ministerstwo Zdrowia refundacji.

Czytaj więcej –> Zapraszamy ministra zdrowia na spotkanie z rodzicami dzieci chorych na SMA

– Zwróciliśmy się w imieniu rodziców dzieci chorych na SMA do ministra Adama Niedzielskiego i Ministerstwa Zdrowia z zaproszeniem na dzisiejsze spotkanie. Ani minister, ani nikt z ministerstwa dziś się nie stawił. To lekceważenie dramatu obecnych i zwykłe tchórzostwo – oświadczył Władysław Kosiniak-Kamysz. – Rząd i minister Niedzielski sami sobie wystawiają świadectwo – dodał lider PSL.

Skoro minister się nie pofatygował to my pojedziemy do niego

W związku z brakiem obecności ministra zdrowia ani jakiegokolwiek innego przedstawiciela resortu na sejmowym spotkaniu prezes PSL, Władysław Kosiniak-Kamysz oraz wiceprezes PSL, Dariusz Klimczak udali się na kontrolę poselską w Ministerstwie Zdrowia.

– Minister, Adam Niedzielski nie przyszedł na spotkanie z rodzicami dzieci chorych na SMA. Dlatego my przyszliśmy do niego w ich imieniu. Czy tak trudno odpowiedzieć na proste pytanie? Dlaczego refundacja nie przysługuje wszystkim? To 27 osób – oświadczył przed siedzibą Ministerstwa Zdrowia Władysław Kosiniak-Kamysz.

– Można uciekać przed rodzicami. Można uciekać przed odpowiedzialnością. Nie ucieknie się jednak przed rzeczywistością. Minister Niedzielski będzie się z nią zderzał każdego dnia. Wystarczy jedna decyzja i o niej będziemy mu przypominać – podkreślił poseł PSL, Dariusz Klimczak.