Mikołaj kontra SMA. Dramatyczna walka z czasem – o życie i o najdroższy lek świata! Potrzeba jeszcze ponad 8 mln złotych, a czas ucieka. Liczymy na Waszą pomoc!
Mikołaj niedawno skończył 2 miesiące. W tym czasie przeszedł więcej niż niejeden dorosły, a to dopiero początek jego niezwykle trudnej drogi – o życie i zdrowie.
Mikołaj jest już po trzecim podaniu refundowanego leku. Przez problemy z wkłuciem wenflon musiał znajdować się w jego główce. Widok krzyczącego z przerażania malutkiego dziecka jest czymś najgorszym w życiu rodzica…
Bezbronny i nieświadomy tego, z czym mierzy się każdego dnia… Trzymam jego rączkę i przepełnia nas miłość, którą w jednej chwili zdmuchuje strach o to, co za chwilę może się wydarzyć.
Terapia genowa to ogromna szansa dla Mikołaja. Codziennie ze łzami w oczach odświeżam zbiórkę i z nadzieją patrzę na jej zielony pasek – piszą rodzice malutkiego Mikołaja.
Żeby chłopiec żył potrzebna jest kosztowana terapia. Rodzice Mikołaja założyli zbiórkę. Potrzeba jeszcze ponad 8 mln złotych i to do 17 maja br.
Już w pierwszych tygodniach ciąży, gdy nosiłam Mikołaja pod sercem, lekarze nie dawali mu żadnych szans… Gdy synek przyszedł na świat, miałam ogromną nadzieję. że już jest bezpieczny i że już nic mu nie zagraża. 20 dni porodzie otrzymałam telefon od lekarza z okrutną informacją – Mikołaj ma SMA. W jednej chwili moje serce rozpadło się na milion kawałków– pisze mama chłopca.
Historia małego Mikołaja
Historia Mikołaja nie należy do tych najprostszych. Od samego początku skazany był na ciężką walkę o swoje życie. Gdy po pierwszych badaniach prenatalnych zdiagnozowano przepuklinę pępowinową, mój świat się zawalił. Kolejnym ciosem była informacja o ryzyku chorób genetycznych. W niepokoju oczekiwałam na kolejne badania, które wykluczyły zagrożenia.
26 stycznia 2022 roku przyszedł na świat, siłami natury, mój syn Mikołaj. Jak się szybko okazało, nie był to najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Łzy wzruszenia zastąpiły łzy smutku i strachu. Lekarze stwierdzili, że przepuklina pępowinowa, w której jest jelito nie wchłonęła się. Podjęto decyzję, by przewieźć go do kliniki w Zabrzu i wykonać zabieg.
Zostałam w szpitalu sama. Słyszałam płacz innych dzieci. Mikiego nie było obok. Czułam się wykończona psychicznie. Chciałam jak najszybciej go przytulić. Razem z informacją o pomyślnie wykonanym zabiegu, przyszła to o wykrytej kolejnej nieprawidłowości – w nerce oraz zakażeniu rotarwirusem. Nadzieja na powrót do domu oddalała się od nas coraz bardziej.
W niedzielę, 6 lutego zadzwonił telefon. Usłyszałam, że badania przesiewowe na SMA wykazały, Mikołaj jest w grupie ryzyka. Kolejny raz stanęłam twarzą w twarz ze strachem. Nie wiedziałam, co robić. Błagałam, by powtórne badania wykluczyły okrutną chorobę. Tak naprawdę dopiero tutaj zaczyna się najgorsza część naszego rodzinnego dramatu…
Niedziela, 13 lutego był dniem, w którym nareszcie mogłam wrócić z Mikołajem do domu, gdzie czekała na niego starsza siostra. Naprawdę wierzyłam, że już teraz jesteśmy bezpieczni. Jednak szczęście nie trwało zbyt długo. 2 dni później zadzwonił telefon potwierdzający tę straszną wiadomość…
Rdzeniowy zanik mięśni to okrutna i śmiertelna choroba. Codziennie zadaje sobie jedno pytanie – “Dlaczego Mikołaj?” Mając kilka tygodni, wycierpiał więcej, niż niejeden dorosły… A gdy miało już być dobrze, przyszedł nasz największy wróg – SMA. Nie mogę znaleźć słów, którymi potrafiłabym opisać, jak bardzo się boję…
W tym momencie najlepszym możliwym ratunkiem dla Mikołaja jest terapia nierefundowanym lekiem. Do niedawna dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych. teraz możliwa także w Polsce. Niestety, nie jest nadużyciem, że to najdroższy lek świata – koszt terapii to ponad 9 milionów złotych!
Zrobię wszystko, by uratować moje dziecko. Zapukam do każdych drzwi, by tylko znaleźć sposób na uratowanie Mikołajka… Już teraz wiem, że sama z mężem po prostu nie dam rady. Dlatego ja nie proszę – ja błagam o pomoc! Wiele razy udowodniliście, że wspólnymi siłami można zdziałać cuda! Pomóżcie i nam, by nie było za późno… – piszą rodzice Mikołaja.
Chcecie pomóc małemu Mikołajowi?
Walczymy dla Mikołajka
Walczymy ❤️