Cała Polska smaży pączki dla Wiktorka. Niezwykła akcja i piękny film z Beskidów
Wiktorek Szczechowiak z Węgierskiej Górki choruje na SMA. Na terapię genową potrzeba 9 mln zł. Zespół Magurzanie nagrał dla niego piękny filmik. To akcja „Cała Polska smaży pączki”.
– Roztomili, tego jeszcze nie było! Cała Polska smaży pączki – ogłaszają panie z zespołu Magurzanie z Beskidów w cudnym filmiku na Facebooku. Ubrane w regionalne stroje zagniatają ze śpiewem na ustach ciasto na pączki i wyjaśniają: To dla Wiktorka. Wiktorek Szczechowiak potrzebuje mnóstwa pieniędzy na terapię genową. Uzbieranie 9 mln jest możliwe tylko wtedy, gdy każdy z nas dołoży swoją cegiełkę – apelują Magurzanie.
Spot nagrano pod koniec stycznia 2022. Zobaczcie go, jest piękny!
Do akcji może dołączyć każdy, i to jeszcze w smaczny sposób! Jak? – Wsuwamy pyszne pączkowe kalorie, nagrywamy filmik, udostępniamy na swoim profilu na Facebooku, nominujemy kolejne osoby, zespoły lub organizacje i wpłacamy do skarbonki „Pączek dla Wiktorka” na Siepomaga dowolną kwotę dla Wiktorka Szczechowiaka – wyjaśniają panie z Zespołu Regionalnego Magurzanie.
Wiktorek z Węgierskiej Górki chory na SMA. Zbiórka na Siepomaga
Cel: 9 mln złotych. Zebrano nieco ponad 3 mln. Dlaczego dziecko potrzebuje tylu pieniędzy?
Wiktorek z Węgierskiej Górki (na Facebooku – Waleczny Wiktor) choruje na rdzeniowy zanik mięśni. – Marzymy o tym, by miał szansę przejść terapię genową, która ma na celu zatrzymać postęp SMA. Niestety, to gigantyczny koszt. Prosimy o wsparcie dla naszego synka, wiedząc, że prosimy o cud – piszą rodzice na siepomaga.pl.
Wiktorek ma 4 latka. Nie biega, nie chodzi. Nie potrafi nawet samodzielnie siedzieć. Tylko leży.
-Szybko zauważyłam, że nie rozwija się tak, jak rodzeństwo, gdy byli w jego wieku. Był słabiutki, nagle przestał podnosić główkę. Nasz synek dostaje refundowany w Polsce lek. Choć nie wyleczy SMA, spowolni jej rozwój i da nam bezcenne lata życia. Trzeba go podawać co 4 miesiące bezpośrednio do rdzenia, do końca życia. Jest także jeszcze jedna możliwość – terapia genowa, podawana raz w życiu jako kroplówka – wyjaśniają rodzice.
Tyle że działać trzeba szybko. Terapię genową można podać maksymalnie do 13,5 kilograma. Wiktorek waży obecnie 10,2 kg. Stąd mobilizacja i zbiórka pieniędzy. I akcja „Cała Polska smaży pączki”.
20 lutego kwesty i sprzedaż pączków i faworków
Akcja będzie mieć swój finał 20 lutego 2022. Tego dnia, w niedzielę, „Pączek dla Wiktorka” będzie polegać na organizacji kwest parafialnych połączonych ze sprzedażą pączków, faworków i wypieków.
Zespół Regionalny Magurzanie działa przy Gminnym Ośrodku Kultury w Łodygowicach. Został założony w 1984 roku. Obecnie tworzy go około 50-oosobowa. grupa tancerzy, wokalistów oraz muzyków. Jest też grupa dziecięca.
Chora na raka Agatka przyleciała do domu z USA. Ależ było powitanie na lotnisku!
zespół fajny. tylko dlaczego nazwę ma od Magury – w sąsiednim powiecie – a nie od swojskiej Magurki? będą musieli w Mesznej powołać zespół „Magurczanie” ?