Ta historia porusza serca. Mały Eryk cierpi na straszną chorobę
Reportaż
7-letni Eryk z Sosnowca choruje na bardzo rzadką chorobę. To demencja dziecięca. To choroba śmiertelna, a dzieci zmagające się z nią dożywają do kilkunastu lat. Jak radzą sobie rodzice Eryka? Zobaczcie nasz reportaż. Poruszająca historia ludzi, którzy walczą z czasem.
Demencja dziecięca niszczy życie nie tylko dziecka, ale i całej rodziny.7-letni Eryk z Sosnowca nie tylko nie widzi, ale i nie porusza się samodzielnie, wymaga karmienia i pozbawiony jest kontroli nad własnym ciałem. Jedyne, co pozostało chłopcu, to słuch. Dziecko od urodzenia choruje na neurodegeneracyjną, bardzo rzadką chorobę genetyczną. Potocznie nazywana jest demencją dziecięcą.
Rodzice Eryka zgodzili się opowiedzieć o tym, jak to jest, kiedy ma się pod opieką dwoje dzieci, a jedno jest tak chore, że wymaga nieustannej opieki. I jak można w tym wszystkim znaleźć jeszcze radość życia.
– Jeżeli dzięki naszej historii choć jedno dziecko zostanie zdiagnozowane szybciej, niż nasz Eryk, będziemy szczęśliwi – mówią rodzice.
Rodzice Eryka z Sosnowca mają tego świadomość, dlatego pomimo trudów, robią wszystko, by cieszyć się życiem i dogonić czas. Są oczami na świat swojego syna, jak sami mówią – kolekcjonują dobre wspomnienia i ciągle marzą. Marzą, że być może pojawi się jeszcze terapia, do której Eryk mógłby zostać zakwalifikowany.
Demencja dziecięca. Co to za choroba?
Z demencją wieku starczego chorobę łączy przede wszystkim zanik podstawowych funkcji życiowych, co od momentu wystąpienia pierwszych objawów postępuje w stosunkowo szybkim tempie. Do mniej więcej trzeciego roku życia dziecko chorujące na CLN2 – tak fachowo określa się chorobę – rozwija się pozornie prawidłowo. Ale występują utrudnienia w koordynacji ruchów, mowa bywa mniej płynna, z czasem pojawiają się ataki padaczkowe.
Rzadkość choroby powoduje, że często mylnie diagnozowana jest jako autyzm, a diagnostyka jest trudna i długa. Najczęściej, gdy demencja u dziecka zostaje potwierdzona, na wdrożenie terapii enzymatycznej spowalniającej postęp choroby, jest za późno. Sama terapia nie jest dostępna w Polsce, nie jest też refundowana. Demencja dziecięca to choroba nieprzewidywalna. Niestety również śmiertelna, a dzieci z nią zmagające się dożywają do kilkunastu lat.
O demencji dziecięcej mówi się dość rzadko, bo wciąż mało informacji jest na jej temat. Trudno przytoczyć również wiarygodne statystyki, ponieważ w Polsce nie istnieje rejestr chorób rzadkich.
O tym czym jest demencja dziecięca, jakie jest jej oblicze i czy można nauczyć się życia z nią porozmawialiśmy z rodziną Eryka, którzy na kilka dni wpuścili nas do swojego życia.
Kosztowne leczenie
