Spóźniony o kilka tygodni, ale to wymarzony prezent urodzinowy dla małej Oliwii Hyli. Jej rodzicom udało się zebrać astronomiczną kwotę ok. 9,5 mln zł i teraz chorująca od urodzenia na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, dziewczynka będzie mogła zostać poddana terapii genowej.
Detektyw wszech czasów powraca!!! COLUMBO od lipca w TVS!
– Szok, niewyobrażalny szok. Bo jeszcze do zebrania tam było ponad 10 tysięcy, jeszcze tutaj ludzie przywozili pieniądze, ostatnia taka zbiórka ze złomu. Stoimy tutaj z „rycerzami” przed domem i nagle kolega mówi „spojrzymy na pasek, co tam się dzieje na pasek”, a tutaj 100 proc. No po prostu to jest niewyobrażalne, bo kwota 9,5 mln zł jest kwotą niebotyczną, dlatego ogromny szok, niedowierzanie. Ale udało się i jesteśmy przeszczęśliwi – mówi Agnieszka Hyla, mama Oliwii.
W najbliższym czasie Oliwia przejdzie badania u neurologa w Lublinie, a następnie zostanie poddana testom na przeciwciała kwalifikujące ją do terapii genowej. „Najdroższy lek świata”, bo tak mówi się o terapii genowej, da jej szansę na normalne życie. To nie pierwsza sytuacja, gdy na Śląsku udaje się zebrać niebotyczną kwotę na terapię genową. Pod koniec ubiegłego roku ponad 9,5 mln zł zebrano na leczenie Macieja Cieślika. Chłopiec otrzymał już niezbędne leki.
– Idziemy cały czas ku dobremu. Maciuś robi postępy, jesteśmy w progresie. Codziennie zaskakuje mnie nową umiejętnością, większą sprawnością. Także mamy ogromny, ogromny, powód do radości – mówi Ewelina Czernecka, mama Macieja.
Według lekarzy, terapia genowa jest bardzo skuteczną formą leczenia, choć trzeba pamiętać, że im wcześniej się ją rozpocznie – tym lepiej. Istotna jest również waga dziecka, która nie powinna przekroczyć 13,5 kg.
– Doniesienia naukowe mówią o tym, że należy bardzo kontrolować i monitorować ewentualne zdarzenia niepożądane, które po tym leku mogą się pojawić, natomiast uważamy, że przynosi on bardzo wiele dobrego jeśli chodzi o poprawę stanu i rozwój psychoruchowy najmłodszych pacjentów – mówi dr hab. n. med. Justyna Paprocka, oddział neurologii wieku rozwojowego GCZD w Katowicach.
Rodzice małej Oliwii wierzą w skuteczność terapii. W ogromną siłę zjednoczonej społeczności, która ich wsparła – już uwierzyli.
autor: Paweł Jędrusik
Radio Silesia ma już 7 lat! Tak świętowali prezenterzy, artyści i słuchacze [WIDEO]
Zmiany w przepisach dotyczących szczepień przeciw COVID-19
Ruszyła Loteria Narodowego Programu Szczepień! Nagrody? Nawet po 1 milion złotych
