W jego żyłach płynie 9 mln złotych!
Mikołaj Kubala z Wodzisławia Śląskiego doczekał się terapii genowej na SMA [WIDEO]
Na ten dzień czekał przez cały pierwszy rok swojego życia. Mikołaj Kubala z Wodzisławia Śląskiego, chorujący na SMA dołączył do grona szczęśliwców – otrzymał uchodzący za jeden z najdroższych leków świata. Terapię genową wartą ponad 9 mln złotych chłopcu podano w Lublinie, w piątek.
Mały Mikołaj jest jednym z tych dzieci, które z uwagi na wiek i wcześniejsze leczenie innym preparatem, podawanym cyklicznie co kilka miesięcy nie kwalifikował się do refundacji właśnie terapii genowej. Ta weszła w życie 1 września 2022 roku.
Mikołajowi i jego rodzicom towarzyszyliśmy niemal od początku drogi w dążeniach po najdroższy lek świata Mikołaj Kubala z SMA . Zbiórkę ponad 9 mln złotych rozpoczęli niedługo po narodzinach chłopca, bo na ich szczęście zdiagnozowany został bardzo szybko. To dzięki programowi badań przesiewowych, które w województwie śląskim wykonuje się bezpłatnie każdemu noworodkowi od 2022 roku.
Rodzice Mikołaja od pierwszych dni diagnozy byli bardzo zmotywowani. Organizowali festyny, licytacje, zbiórki surowców, dzięki którym mogli pozyskać pieniądze na zakup leku. Prawdziwe szczęście spadło na nich dokładnie w styczniu 2023 roku, kiedy to dokładnie w 1.urodziny Mikołaja pasek zbiórki w sieci zazielenił się w 100%.
Dziś, już po podaniu dożylnie terapii genowej, Mikołaj odpoczywa w lublinieckim szpitalu. To jedna dawka na całe życie. Najbliższe dni chłopiec spędzi jeszcze pod obserwacją specjalistów.
– Na razie Mikołajek czuje się bardzo dobrze, ale najbliższe godziny, dni pokażą co będzie dalej. Bo może wymiotować, może mieć gorączkę, może mieć biegunkę, nudności. Na razie zostajemy w szpitalu co najmniej sidem dni, w takiej powiedzmy izolacji. Musimy trzymać się takich rygorystycznych wytycznych. Wszystko okaże się później, jakie będą wyniki badań. Plus, minus musimy poczekać około siedmiu dni, wtedy będziemy mogli wyjść do mieszkania, które wynajęliśmy w Lublinie. A w mieszkaniu mamy się izolować jeszcze około miesiąca i co jakiś czas będą nam wyznaczne daty, aby przyjeżdżać tu kontrolnie – mówi Małgorzata Kubala, mama Mikołaja.
Cieszymy się wraz z rodzicami, a Mikołajkowi życzymy dużo zdrowia.
