RegionWiadomość dniaZdrowie

Lek, który może uratować życie 4-letniej Oli z Mysłowic bez refundacji. Roczne leczenie to pół miliona euro!

Dla prawie 4-letniej Oli Mamoń z Mysłowic to nadzieja na życie. Kiedy miała niecały rok, zdiagnozowano u niej SMA – rdzeniowy zanik mięśni – chorobę o podłożu genetycznym. Niestety, lek Spinraza, który może pomóc zatrzymać chorobę na razie nie jest refundowany przez Ministerstwo Zdrowia.

 

ZOBACZCIE KONIECZNIE: Najnowszy odcinek programu KIERUNEK ZDROWIE:

Kierunek Zdrowie w Telewizji TVS: Objawy i leczenie POCHP

Wczoraj ministerstwo opublikowało najnowszą listę leków refundowanych – listę, która rozczarowała rodziców dzieci chorych na SMA. -To się przedłuża w sposób dla nas niezrozumiały. Liczymy na to, ze ministerstwo jakąś mądrością się wykaże, a producent elastycznością – i będziemy mogli się cieszyć, że te nasze dzieci są leczone, a nie patrzeć jak słabną – mówi Wiesław Mamoń, tata chorej Oli.

Roczna kuracja lekiem Spinraza to ponad 500 tys. euro. Kolejne lata leczenia kosztują już o połowę mniej, ale terapia trwa przez całe życie. Rodziców chorych dzieci na nią nie stać. Wielu nie potrafi się z tym pogodzić. Zbierają podpisy pod petycją w ramach akcji „Tak dla terapii SMA w Polsce”. Wierzą, że się uda.

#wybory2018: Debaty prezydenckie w Telewizji TVS!

Debaty Prezydenckie w TVS! Oglądajcie nas o 17.50 po Silesia Flesz i na facebooku TVS NewsPoniedziałek – MysłowiceWtorek – Ruda ŚląskaŚroda – Bytom

Opublikowany przez TVS News Piątek, 26 października 2018

-Ola chce wszystkiego doświadczyć, tego co zdrowe dzieci – jakby nie miała siły to jest to bardzo ograniczone – lek ją wzmocni i pozwoli jej doświadczyć prawdziwego życia – mówi Alicja Mamoń, mam chorej Oli. Ola na razie jeszcze siedzi, ale ma problem z jedzeniem i chodzeniem. Na razie zakwalifikowała się do badań klinicznych nad innym lekiem, który dopiero jest testowany. Tylko dzięki niemu choroba nie postępuje.

(Monika Herman)

Tagi
Pokaż więcej

Zobacz również

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

×

Szanowni Państwo, w związku z obowiązywaniem przepisów RODO informujemy, iż jako podmiot przetwarzający dane osobowe realizujemy swoje obowiązki zgodnie z nowymi standardami. Prosimy o zapoznanie się kliknij by zapoznać

Close