Hemofilia. Leki będą dostępne każdego dnia i o każdej porze
Chorzy z hemofilią będą mieć stały dostęp do leków przez 365 dni w roku, o każdej porze dnia i nocy
Chorzy na hemofilię mogą odetchnąć z ulgą. Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne został przyjęty. I będzie funkcjonował przez kolejne cztery lata: 2024-2028.
Co z tego wynika w praktyce ? To, że będzie stały dostęp do czynników krzepnięcia w adekwatnych ilościach dla chorych w każdej placówce służby zdrowia w Polsce, przez 365 dni w roku. I to o każdej porze dnia i nocy. Dzięki temu możliwe jest skuteczne leczenie nagłych, samoistnych krwawień o trudnym do przewidzenia przebiegu.
Hemofilia jest chorobą genetyczną. Na czym polega? Na zaburzeniu funkcji krzepnięcia krwi. Co powoduje hemofilię? Niedobór lub brak aktywności jednego z osoczopochodnych czynników krzepnięcia. Dlatego chorzy na hemofilię, u których pojawiają się krwawienia, mogą znaleźć się w sytuacji zagrożenia dla ich życia.
Leki na hemofilię nawet do domu
Jeszcze niedawno hemofilia w istotny sposób ograniczała życie chorego pacjenta. Co gorsza, bywała też przyczyną nieodwracalnego kalectwa. Obecnie chorzy na hemofilię w Polsce mogą cieszyć się podobnie długim życiem jak osoby, które nie są dotknięte tym schorzeniem. Zapewnia to między innymi prawidłowo prowadzona specjalistyczna opieka.
– Narodowy Program zapewnia dostęp do leków w takich ilościach, jakie są konieczne do opanowania choroby, dzięki czemu można uniknąć krwawień lub szybko je powstrzymać – zaznacza Bogdan Gajewski, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Pacjenci odbierają leki w Regionalnych Centrach Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa. A dla części chorych z ciężką postacią hemofilii są już uruchomione dostawy leków do domu. I to nie wszystko: w razie potrzeby jest też możliwe bezpłatne dostarczenie leków do każdego szpitala w Polsce, w którym znajdzie się pacjent z hemofilią, który może tam trafić np. z powodu choroby kardiologicznej, nowotworu czy konieczności wykonania operacji – dodaje Bogdan Gajewski.
Chorzy na hemofilię mogą normalnie żyć
Na szczęście, sytuacja chorych na hemofilię w Polsce bardzo zmieniła się w ostatnich latach.
– Przełomy były dwa – wylicza prof. dr hab. n. med. Paweł Łaguna. – Pierwszy to wprowadzenie programu profilaktycznego dla dzieci chorych na hemofilię; dzięki niemu dzieci niemal nie mają krwawień. Drugim przełomem jest Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Chorzy na hemofilię, którzy od początku mają możliwość stosowania profilaktyki i leczenia pojawiających się krwawień, mogą funkcjonować prawie tak, jak osoby zdrowe
Prof. Łaguna jest kierownikiem Katedry i Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. On właśnie jest przewodniczącym Zespołu opracowującego Narodowy Program.
– Program sprawdził się jako gwarant jakości opieki nad chorymi na hemofilię i inne wrodzone skazy krwotoczne – potwierdza prof. dr hab. n. med. Maria Podolak-Dawidziak z Katedry i Kliniki Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, przewodnicząca Grupy do Spraw Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transplantologów.
[Może cię zainteresować: Takiej operacji nie przeprowadził jeszcze nikt na Śląsku!]
Korzyści dla pacjentów i systemu ochrony zdrowia
Hemofilia to choroba o trudnym do przewidzenia przebiegu. I to bardzo utrudnia dokładne określenie, jakie ilości czynników krzepnięcia będą konieczne do prawidłowego leczenia. Jednak Narodowy Program zapewnia w trybie pilnym dostęp do czynników krzepnięcia w niezbędnych ilościach. Ma to umożliwić skuteczne leczenie krwawień. Leki kupuje się w ramach przetargu centralnego i dostarczane do Regionalnych Centrów Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa.
Lecz stopniowo rośnie liczba osób z ciężką postacią hemofilii, objętych dostawami leków do domu. Jest to szczególnie ważne dla chorych, którzy mają poważne problemy z przemieszczaniem się i są inwalidami narządu ruchu. W sytuacjach nagłych istnieje również możliwość bezpłatnego dostarczenia leków do każdego szpitala w Polsce, w którym przebywa pacjent z hemofilią, np. z powodu schorzeń kardiologicznych, nowotworowych czy konieczności przeprowadzenia interwencji chirurgicznej
Żródło: Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia
