Gramy dla Maksa. Dzień Rodziny z Fundacją TVS w Czerwionce-Leszczynach
Dzień Rodziny z Fundacją TVS w Czerwionce-Leszczynach. Charytatywne wydarzenie z okazji dnia rodziny, z którego dochód przeznaczony zostanie na leczenie i rehabilitację Maksymiliana Podlejskiego, odbędzie się w najbliższą sobotę, 13 maja.
- Maks cierpi na rzadką chorobę Niemanna Picka typu C. Koszt leczenia i rehabilitacji to ponad 15 tys. złotych miesięcznie.
Fundacja TVS włącza się w kolejną akcję pomocową. Tym razem zagramy dla Maksa w Czerwionce Leszczynach. Chłopak potrzebuje wsparcia i my chcemy mu je dać. Liczymy na to, że przyłączycie się do wydarzenia, które odbędzie się 13 maja na hali targowej przy ul. 3 Maja w Czerwionce-Leszczynach w godz. 15-19.
Dochód z imprezy w całości przeznaczony zostanie na leczenie i rehabilitację Maksymiliana Podlejskiego. Rodzinie potrzeba 15 tys. złotych miesięcznie, by Maks mógł wrócić do pełnej sprawności. Razem damy radę!
Atrakcje towarzyszące wydarzeniu
- występy artystyczne,
- przejażdżki samochodami: Mustang GT, produkcja od 1982 ok. 200 KM, Golf mk2, oryginalna wersja C z silnikiem 1.8turbo 300 KM w aucie o wadze ponad 1000 kg,
- kiermasz ciast i aromatyczna kawa,
- grochówka z kuchni polowej,
- wata cukrowa,
- wystawa militariów – Arsenał Maksa
- animacje dla dzieci:
– Ciocia Klocia, kreatywna animacja,
-dmuchańce,
-strzelnica asg, - wystawy:
sprzętu policyjnego,
sprzętu „więziennego”,
sprzętu strażackiego. - Musztra paradna – Zespół Szkół Zawodowych nr 2 w Knurowie,
- Akademia Telewizyjna TVS,
- Fundacja TVS: balony, gadżety, kolorowanki itp.
Historia Maksa
Maksymilian Podlejski w 2011 roku przebył ostrą postać mononukleozy zakaźnej, połączoną m.in. z ostrą niewydolnością oddechową.
Już podczas rekonwalescencji w szpitalu zaobserwowano u Maksa problemy z chodem, zachowaniem równowagi, ruchami precyzyjnymi, mową. Po wielu konsultacjach u różnych specjalistów, dopiero na oddziale neurologicznym Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, mimo braku uszkodzeń układu nerwowego, rozpoznano u Maksa niezborność czterokończynową i skierowano go na dalsze badania do poradni genetycznej. Dopiero po ponad 6 latach różnorakich badań, udało się zdiagnozować u Maksa rzadką genetyczną chorobę Niemanna Picka typu C.
Choroba, pomimo codziennej rehabilitacji, niestety postępuje. W związku z tym, w styczniu 2019 roku rozpoczęto u Maksa terapię lekiem Miglustat i obecnie Maksymilian jest pod opieką Gabinetu Rzadkich Chorób Metabolicznych w Poradni Chorób Metabolicznych Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Pomimo, że lek należy podawać do końca życia, to nie jest on refundowany przez NFZ, a miesięczna terapia to obecnie 15 tys. złotych.
Maks jest podopiecznym fundacji „Zdążyć z Pomocą”, dzięki której gromadzone są środki na jego leczenie i rehabilitację.
Arsenał Maksa
Pasją chłopca i jednocześnie odskocznią od choroby są szeroko pojęte militaria. Tutaj największą rolę odgrywają pojazdy wojskowe. Zaczęło się od wyjazdów na tematyczne pokazy. Dziś Maks wraz z rodzicami jest na tego typu imprezach stałym bywalcem.
Maksa marzeniem było od zawsze zrobienie swojej wystawy sprzętu wojskowego. Udało się. „Arsenał Maksa” wystawiany jest na licznych imprezach militarnych w całej Polsce. Podczas wydarzenia w Czerwionce-Leszczynach, będziecie mieli okazję zobaczyć dorobek Maksia.
Liczymy na Waszą obecność w najbliższą sobotę. Wspólnie pomóżmy Maksiowi wrócić do sprawności! Impreza odbędzie się w ramach Metropolitalnego Święta Rodziny. Poprowadzi ją znana Wam z anteny Telewizji TVS Dominika Bem.
Skarżyńska
