UDAŁO SIĘ!!! 9,5 miliona dla chorego na SMA Maciusia udało się zebrać w ostatnim momencie!
Podobno w święta zdarzają się cuda. To słowa, które nie są bez pokrycia bo cudem należy nazwać zakończoną właśnie zbiórkę pieniędzy na leczenie chorego na SMA Maciusia Cieślika. Kiedy na początku grudnia z naszą kamerą odwiedziliśmy go w domu nieopodal Pszczyny z potrzebnych 9,5 miliona złotych brakowało jeszcze połowy. Ale mimo trudnych czasów ludzi o wielkich sercach nie zabrakło i w nieco ponad 3 tygodnie udało się uzbierać całą brakującą kwotę.
Najlepszy SYLWESTER? Tylko z Telewizją TVS! Emocje sięgną zenitu!
– Nie sposób w słowa ująć mojej ogromnej wdzięczności wszystkim, którzy po prostu otwarli serca, zobaczyli to moje dzieciątko Maciusia i uwierzyli w niego. Przed nami pierwszy ogromny krok, tak ogromne środki zebrane, ale przed nami bardzo bardzo dużo i droga przed nami jeszcze jest kręta i wyboista – mówi Ewelina Czernecka mama Maciusia.
Zbiórka na leczenie Maćka była prawdziwym wyścigiem z czasem bo w Polsce terapię genową może rozpocząć jedynie pacjent, którego waga nie przekroczyła 13,5 kg. Podanie tzw. najdroższego leku świata powyżej tej wagi jest po prostu niebezpieczne.
– Nośnikiem tego prawidłowego fragmentu DNA zawierającego gen kodujący białko SMN jest wirus, a wirus może niestety wywołać pewne działania niepożądane. W związku z tym im większe dziecko, im więcej waży tym więcej tego wirusa musimy wprowadzić do organizmu i tym większe ryzyko rozwoju tych działań niepożądanych – mówi Magdalena Chruścińska-Krawczyk Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie.
Terapię Maciuś rozpocznie na początku roku w Lublinie. Na razie rodzice chłopca przygotowują całą potrzebną dokumentację. Na tym etapie bardzo ważny jest również ogólny stan zdrowia małego pacjenta, który na kilka tygodni przed rozpoczęciem terapii genowej musi być zdrowy.
– Będą to specjalistyczne badania żeby zobaczyć pewne rzeczy, pewne dane potrzebujemy do tego, żeby dziecko dostało terapię genową. Potem będzie 60 minut wlew dożylny tego leku, no i kilka tygodni w Lublinie, sterydoterapii, monitorowania parametrów Maciusia – mówi Ewelina Czernecka mama Maciusia.
W pomoc Maćkowi zaangażowali się nie tylko mieszkańcy Śląska a całej Polski. Oprócz zbiórki na portalu siepomaga.pl, odbyło się też wiele licytacji oraz akcji charytatywnych.
autor: Łukasz Majewski
Godziny policyjnej w Sylwestra nie będzie, ale zakaz przemieszczania się już tak [WIDEO]
Kościół zabrał głos w sprawie szczepionek: „to kwestia wyboru danej osoby”
