AlarmRegionWiadomość dnia

UDAŁO SIĘ!!! 9,5 miliona dla chorego na SMA Maciusia udało się zebrać w ostatnim momencie!

Podobno w święta zdarzają się cuda. To słowa, które nie są bez pokrycia bo cudem należy nazwać zakończoną właśnie zbiórkę pieniędzy na leczenie chorego na SMA Maciusia Cieślika. Kiedy na początku grudnia z naszą kamerą odwiedziliśmy go w domu nieopodal Pszczyny z potrzebnych 9,5 miliona złotych brakowało jeszcze połowy. Ale mimo trudnych czasów ludzi o wielkich sercach nie zabrakło i w nieco ponad 3 tygodnie udało się uzbierać całą brakującą kwotę.

 

 

Najlepszy SYLWESTER? Tylko z Telewizją TVS! Emocje sięgną zenitu!

– Nie sposób w słowa ująć mojej ogromnej wdzięczności wszystkim, którzy po prostu otwarli serca, zobaczyli to moje dzieciątko Maciusia i uwierzyli w niego. Przed nami pierwszy ogromny krok, tak ogromne środki zebrane, ale przed nami bardzo bardzo dużo i droga przed nami jeszcze jest kręta i wyboista – mówi Ewelina Czernecka mama Maciusia.

Zbiórka na leczenie Maćka była prawdziwym wyścigiem z czasem bo w Polsce terapię genową może rozpocząć jedynie pacjent, którego waga nie przekroczyła 13,5 kg. Podanie tzw. najdroższego leku świata powyżej tej wagi jest po prostu niebezpieczne.

UDAŁO SIĘ!!! 9,5 miliona dla chorego na SMA Maciusia udało się zebrać w ostatnim momencie!
UDAŁO SIĘ!!! 9,5 miliona dla chorego na SMA Maciusia udało się zebrać w ostatnim momencie!

– Nośnikiem tego prawidłowego fragmentu DNA zawierającego gen kodujący białko SMN jest wirus, a wirus może niestety wywołać pewne działania niepożądane. W związku z tym im większe dziecko, im więcej waży tym więcej tego wirusa musimy wprowadzić do organizmu i tym większe ryzyko rozwoju tych działań niepożądanychmówi Magdalena Chruścińska-Krawczyk Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie.

Terapię Maciuś rozpocznie na początku roku w Lublinie. Na razie rodzice chłopca przygotowują całą potrzebną dokumentację. Na tym etapie bardzo ważny jest również ogólny stan zdrowia małego pacjenta, który na kilka tygodni przed rozpoczęciem terapii genowej musi być zdrowy.

– Będą to specjalistyczne badania żeby zobaczyć pewne rzeczy, pewne dane potrzebujemy do tego, żeby dziecko dostało terapię genową. Potem będzie 60 minut wlew dożylny tego leku, no i kilka tygodni w Lublinie, sterydoterapii, monitorowania parametrów Maciusia – mówi Ewelina Czernecka mama Maciusia.

W pomoc Maćkowi zaangażowali się nie tylko mieszkańcy Śląska a całej Polski. Oprócz zbiórki na portalu siepomaga.pl, odbyło się też wiele licytacji oraz akcji charytatywnych.

 

autor: Łukasz Majewski

PRZECZYTAJ KONIECZNIE

Brak kwarantanny, testów i swoboda w rehabilitacji. Pojawiła się LISTA BENEFITÓW dla zaszczepionych na Covid

Godziny policyjnej w Sylwestra nie będzie, ale zakaz przemieszczania się już tak [WIDEO]

Kościół zabrał głos w sprawie szczepionek: „to kwestia wyboru danej osoby”

Tagi
Pokaż więcej

Zobacz również

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

×

Szanowni Państwo, w związku z obowiązywaniem przepisów RODO informujemy, iż jako podmiot przetwarzający dane osobowe realizujemy swoje obowiązki zgodnie z nowymi standardami. Prosimy o zapoznanie się kliknij by zapoznać

Close