AlarmRegionWiadomość dnia

9,5 miliona złotych. Tyle potrzeba, by Maciuś spod Pszczyny dostał nowe życie! Zbiera cały Śląsk i nie tylko!

Walka z czasem, która jest walką o życie. To codzienność rodziny niespełna 3 – letniego Maciusia Cieślika, u którego w Mikołajki dwa lata temu zdiagnozowano SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. Szansą dla chłopca jest terapia genowa, która jednak kosztuje 9,5 miliona złotych. W internecie trwa zbiórka na leczenie chłopca.

 

 

Gwiazda Szeryfa – serialowa nowość tylko w Telewizji TVS!

Do tej pory udało się uzbierać połowę potrzebnej kwoty. Sama choroba to ciągłe problemy z oddychaniem, jedzeniem, i brak możliwości samodzielnego funkcjonowania. Maciuś nie siada, nie chodzi,, nosi gorset, ortezy i wciąż jest rehabilitowany.

– To są godziny pracy, to jest mnóstwo konsultacji z różnymi specjalistami. Jest to załatwianie tysiąca dokumentów, jest to dbanie o to, żeby Maciuś miał odpowiedni sprzęt, to jest całe zaplecze po prostu walki o tego kochanego, cudownego chłopca – mówi Ewa Czernecka mama Maciusia.

Rehabilitacja tak ciężko chorego chłopca jest trudna. Potrzeba dużo wysiłku, cierpliwości ale i wiary w to, że przyniesie oczekiwane efekty.

– To jest jeden z naszych ulubionych pacjentów, jest z nami codziennie, jest to ciężka praca. Natomiast ciężka praca ale na końcu zakończona uśmiechem tak bym to określiła – mówi Aleksandra Sondej fizjoterapeuta

 

Jak pomóc Maciusiowi? Link do zbiórki znajdziecie TUTAJ

 

Czasu na rozpoczęcie terapii genowej jest jednak coraz mniej, bo chłopiec jest coraz cięższy, a właśnie waga odgrywa tu ogromną rolę.

– Chłopiec waży już 13 kg dlatego czas odgrywa tu bardzo istotną rolę w związku z tym, że dziecku powyżej 13,5 kg zgodnie ze standardami no niestety leku podać nie możemy. Leku czyli tej terapii genowej. Najdroższego leku świata – mówi Magdalena Chruścińska-Krawczyk Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie.

W akcję pomocy Maciusiowi włącza się coraz więcej instytucji i osób prywatnych. Jedną z nich jest Miejski Ośrodek Kultury w Kłobucku.

– Już dzisiaj mogą Państwo zamówić Mikołaja wraz z pomocnikami do swojego domu, który wręczy waszym dzieciom prezenty. Cały dochód z tej akcji zostanie przeznaczony na rzecz (Nie)małego wojownika Maciusia Cieślika. Zapraszam bardzo serdecznie – mówi Olga Skwara dyrektor MOK w Kłobucku.

Walka z czasem, która jest walką o życie. To codzienność rodziny niespełna 3 – letniego Maciusia Cieślika, u którego w Mikołajki dwa lata temu zdiagnozowano SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni
Walka z czasem, która jest walką o życie. To codzienność rodziny niespełna 3 – letniego Maciusia Cieślika, u którego w Mikołajki dwa lata temu zdiagnozowano SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni

Maciek pochodzi z Jankowic koło Pszczyny. Lokalna społeczność też nie jest obojętna na los chłopca. Do pracy już zabierają się kolędnicy, którzy od najbliższej niedzieli będą zbierać datki we wsi Łąka

– W tym roku pomimo sytuacji, która nastała udało się zebrać kolegów, którzy z wielką chęcią chcą kolędować, chcą zbierać datki na Maciusia i dzięki temu możemy wspomóc jego leczenie – mówi Leszek Zieleźnik, kolędnik z Łąk

 

Wspomóc leczenie chłopca może każdy. Wystarczy wpłacić dowolną kwotę na przykład poprzez portal siepomaga.pl

 

– On się urodził pod choinkę i nam jest potrzebny prezent, najlepszy prezent życia dla niego. Ja bardzo bardzo proszę wszystkich o pomocmówi Ewa Czernecka, mama Maciusia

Wszystkie potrzebne informacje na temat zbiórki pieniędzy na leczenie Maciusia można znaleźć na stronie internetowej niemalywojownik.pl

 

autor: Łukasz Majewski

PRZECZYTAJ KONIECZNIE

1,4 mld zł trafiło do przedsiębiorców ze śląskiego. To Śląski Pakiet dla Gospodarki

Koronawirus w Polsce: Obostrzenia do 27 grudnia! Co obowiązuje zgodnie z ostatnim rozporządzeniem?

Mniej ozdób świątecznych na ulicach miast przez koronawirus? Tak, ale nie wszędzie [WIDEO]

Tagi
Pokaż więcej

Zobacz również

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

×

Szanowni Państwo, w związku z obowiązywaniem przepisów RODO informujemy, iż jako podmiot przetwarzający dane osobowe realizujemy swoje obowiązki zgodnie z nowymi standardami. Prosimy o zapoznanie się kliknij by zapoznać

Close