Tę diagnozę rodzice trzymiesięcznej Oliwki w Boguchwałowic nazwali wyrokiem. Ich córka urodziła się zdrowa. Niepokój wzbudziło to, że jej nóżki zaczęły być bezwładne. 10 sierpnia usłyszeli diagnozę – SMA1. Najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Wtedy zaczęła się walka z czasem.
Sprawdźcie HITY i NOWOŚCI w jesiennej ramówce TVS!
-Oliwka ma szansę, tylko że ten lek musi być podany do pół roku, bo w tym momencie Oliwia nie rusza nóżkami, rączkami tak jak widzimy miernie w stawie łokciowym, główki nie trzyma w ogóle a w ciągu dnia leży nieruchomo. Rehabilitowana jest zarówno przeze mnie jak i przez fizjoterapeutów, którzy do niej przychodzą, jest zaopatrzona w aparaturę która wspomaga oddech w nocy i staramy się trzymać podstawowe funkcje życiowe, bo nie wiadomo co się danym momencie dzieje – mówi Agnieszka Hyla, mama Oliwii.
Państwo Hyla już jedno dziecko stracili. Zuzia urodziła się w 24 tygodniu i zmarła po miesiącu. Dlatego teraz dokładają wszelkich starań, by uratować życie córki. Pomóc może lek, którego koszt do ponad 9 mln złotych. Na facebooku prowadzone są licytacje dla Oliwki. Do grona Rycerzy Oliwki postanowili dołączyć motocykliści.
-Chcieliśmy zrobić coś więcej, chcieliśmy więcej pomóc. Jedyna co nam wpadło do głowy to właśnie zorganizowanie takiego przejazdu, zlotu, żeby zebrało się dużo osób, żeby był duży hałas, żeby zaprosić media i rozgłosić to jak najbardziej i jak najwięcej pieniędzy uzbierać. Bardzo zależy nam żeby wesprzeć na duchu także rodziców – mówi Robert Polaszek, organizator motoprzejazdu.
Przejazd obędzie się w najbliższą sobotę 12 września. Zbiórka o godzinie 14:00 na rynku w Siewierzu. Każdy motocyklista musi zapłacić wpisowe w wysokości minimum 10 złotych. Do puszek wrzucić coś będą mogli także oglądający przejazd.
-Oliwka potrzebuje 9,5 mln uzbierać na lek ratujący życie tak naprawdę. Jest informacja na stronie, że bardzo dużo dzieci nie dożywa do drugiego roku życia. Oliwka ma w tym momencie trzy miesiące. Liczy się czas. Musimy po prostu bardzo szybko zebrać te pieniądze – mówi Anna Polaszek, organizator motoprzejazdu.
W tym przypadku czas – to życie. Pomóc można biorąc udział w motocyklowym przejeździe, licytując na facebookowej grupie Rycerze Oliwii z SMA bądź wpłacając środki za pośrednictwem fundacji Się pomaga. Szczegóły dostępne są pod adresem www.siepomaga.pl/oliwka
autor: Sandra Hajduk
Śląskie: Jak długo jeszcze będą teleporady? Pacjenci mają już dość i chcą otwarcia przychodni!
Bilet w Kolejach Śląskich kupimy wreszcie płacąc kartą! [WIDEO]
Strategia walki z pandemią na jesień: wydano ponad 540 decyzji dla szpitali
