Z ortezami na nóżkach i respiratorem. Koszmar 5-miesięcznej Oliwki może przerwać lek za 9 milionów

Każda codzienna czynność w przypadku 5 miesięcznej Oliwki wymaga dużej uwagi. Oliwka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Nie może ruszać rączkami ani nóżkami. Na szczęście stan się nie pogarsza. Jednak wciąż wymaga specjalistycznej opieki i pomocy sprzętu do rehabilitacji oraz oddychania.

 

 

Polska czerwoną strefą! Czy grozi nam MEGA-LOCKDOWN?! TOP 5 Silesia Flesz

-Oprócz tego, że Oliwka ma w nocy ma podłączony respirator, to jeszcze ma do tego ortezy na nóżkach. Jak widzimy Oliwce się stópki wykrzywiają. Dlatego ortezy muszą być. Oliwia ma też taki pas na brzuszku, bo oddycha przeponą, więc żeby skierować ten oddech na klatkę piersiową – mówi Agnieszka Hyla, mama Oliwki.

Jedyną szansą dla Oliwki jest terapia genowa. Jest koszt to ponad 9 (dziewięć) milionów złotych. Lek można podawać jedynie dzieciom, których waga nie przekracza 13,5 kg…

-W tej chwili już waży 6,5 kg. Na szczęście je i oddycha prawie sama. Cieszę się, że ona je i cieszę się, że ona przybiera na wadze. Ale nie chciałabym by przybrała na tyle by nie można było jej leku podać. Dlatego ważne jest to by ta zbiórka szybko się skończyło i udało się zebrać na tą terapii genową – mówi Agnieszka Hyla, mama Oliwki.

Nie cofnie się tego, co SMA już odebrało, ale można zatrzymać postęp choroby. W walkę o każdą złotówkę dla Oliwii zaangażowało się bardzo wiele osób.

-Widząc to zaangażowanie wszystkich, widząc to ile osób ma nieprzespane noce i jak się w to angażuje. Wierzę, że tą kwotę uda się nawet w tak ciężkich czasach jakie obecnie mamy w czasach epidemii zebrać. (…) Ciągle prosimy o pomoc. Ciągle ta suma to jest dopiero 25% tego co potrzebujemy. Jeżeli ktokolwiek ma jakiś pomysł. Chce na nam pomoc to jak najbardziej proszę. Pomóżcie nam! Pomóżcie Oliwii – mówi Łukasz Hyla, tata Oliwki.

Można wziąć udział w licytacjach, które organizowane są na Facebooku – na grupie Rycerze Oliwii z SMA. Można też wpłacać dowolne kwoty podczas zbiórki trwającej na stronie siepomaga.pl

 

autor: Paweł Palacz

Jarosław Kaczyński nagrał OŚWIADCZENIE! „Wzywam do obrony kościołów za każdą cenę” [WIDEO]

Fundacja TVS pomoże stomatologom. To wsparcie za pomoc w czasie pandemii koronawirusa

Rzecznik Praw Obywatelskich do Premiera: najnowsze nakazy i zakazy są sprzeczne z Konstytucją